特発性肺線維症( idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) )患者数は日本では、1万数千人程度の希少疾患。一般にはあまり知られていない病気だと思う。
私は大学+院で医科学の専門教育を受け、大手外資製薬会社で主に呼吸器疾患で創薬研究に10年以上携わり、その後はベンチャーキャピタルでこの領域に投資を振り向けてきました。自分で言うのも烏滸がましいが、プロ中のプロです。で、プロのミイラ取りがミイラになってしまった（苦笑）。科学的事実として、統計としては、よく分かっているのだけど、自分の予後、余命となると、素直になれないものがある。
若い主治医から、「そろそろ今後のことも考えていかないと・・・」と、お決まりの口調で言われて、「君に言われなくても判っとるワイ！」と、叫びたくなったのだけど、呼吸が苦しくて、静かに聞いておくしなない・・・。
酸素チューブつけての会話は非常に滑舌が悪い。空気中に約21%も酸素があるのに、私にはそれでは不十分なのだ。24時間酸素チューブをつけて2年も生きている。生かされていることに感謝しなければならないと思う。
たまにはロボットではない、生身の人間の気持ちを綴ってみました。
読んでいただいている方、有難うございます。
特発性肺線維症( idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) )関連の学術的情報収集してシェアしています。IPFと診断されて、ほぼ2年間毎日ここに情報を掲載してきました。といっても、定期的に作り置きしたものを毎日自動的にリリースしているのですが・・・。AIを多用する様になって、業務負荷はほとんどなくなりました。私個人的には生きている限り、AIと一緒に活動することになりました。余命宣告を受けてからも、まだ生きていられること、周り方々にも感謝をしながら、日々過ごしています。
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