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The European IPF registry (eurIPFreg): baseline characteristics and survival of patients with idiopathic pulmonary fibrosis
A Guenther, E Krauss, S Tello, J Wagner, B Paul… - Respiratory …, 2018 - Springer
… This paper describes baseline data of 525 IPF subjects recruited from 11/2009 until 10/2016.
IPF patients had a mean age of 68.1 years, and seeked medical advice due to insidious …
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The European IPF registry (eurIPFreg): baseline characteristics and survival of patients with idiopathic pulmonary fibrosis
Abstract
Background: Since 2009, IPF patients across Europe are recruited into the eurIPFreg, providing epidemiological data and biomaterials for translational research.Methods: The registry data are based on patient and physician baseline and follow-up questionnaires, comprising 1700 parameters. The mid- to long-term objectives of the registry are to provide clues for a better understanding of IPF phenotype sub-clusters, triggering factors and aggravating conditions, regional and environmental characteristics, and of disease behavior and management.
Results: This paper describes baseline data of 525 IPF subjects recruited from 11/2009 until 10/2016. IPF patients had a mean age of 68.1 years, and seeked medical advice due to insidious dyspnea (90.1%), fatigue (69.2%), and dry coughing (53.2%). A surgical lung biopsy was performed in 32% in 2009, but in only 8% of the cases in 2016, possibly due to increased numbers of cryobiopsy. At the time of inclusion in the eurIPFreg, FVC was 68.4% ± 22.6% of predicted value, DLco ranged at 42.1% ± 17.8% of predicted value (mean value ± SD). Signs of pulmonary hypertension were found in 16.8%. Steroids, immunosuppressants and N-Acetylcysteine declined since 2009, and were replaced by antifibrotics, under which patients showed improved survival (p = 0.001).
Conclusions: Our data provide important insights into baseline characteristics, diagnostic and management changes as well as outcome data in European IPF patients over time.
Trial registration: The eurIPFreg and eurIPFbank are listed in ClinicalTrials.gov( NCT02951416 ).
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欧州 IPF レジストリ (eurIPFreg): 特発性肺線維症患者のベースライン特性と生存率
概要
背景: 2009 年以来、ヨーロッパ中の IPF 患者が eurIPFreg に募集され、トランスレーショナル リサーチのための疫学データと生体材料を提供しています。方法: レジストリ データは、1700 のパラメーターを含む、患者と医師のベースラインおよびフォローアップ アンケートに基づいています。 レジストリの中長期的な目的は、IPF 表現型サブクラスター、誘発因子と悪化状態、地域と環境の特徴、および疾患の挙動と管理をよりよく理解するための手がかりを提供することです。
結果: この論文では、2009 年 11 月から 2016 年 10 月までに募集された 525 人の IPF 被験者のベースライン データについて説明します。 IPF 患者の平均年齢は 68.1 歳で、潜行性呼吸困難 (90.1%)、疲労 (69.2%)、乾いた咳 (53.2%) のために医師の診察を受けました。 外科的肺生検は、2009 年には 32% で実施されましたが、2016 年にはわずか 8% でした。これはおそらく凍結生検の数が増加したためです。 eurIPFreg に含めた時点で、FVC は予測値の 68.4% ± 22.6%、DLco は予測値の 42.1% ± 17.8% (平均値 ± SD) でした。 肺高血圧症の兆候は 16.8% で発見されました。 ステロイド、免疫抑制剤、N-アセチルシステインは 2009 年以降減少し、抗線維剤に置き換えられ、患者の生存率が改善されました (p = 0.001)。
結論: 私たちのデータは、ヨーロッパの IPF 患者のベースライン特性、診断と管理の変更、および長期にわたる転帰データに関する重要な洞察を提供します。
試験登録: eurIPFreg と eurIPFbank は、ClinicalTrials.gov (NCT02951416) に記載されています。
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特発性肺線維症( idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) )関連の学術的情報収集してシェアしています。Google Scholar SearchのUpdateを定期的に掲載しています。GoogleのAIが一定の重み付けはしているとは思いますが、玉石混交です。
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正月は、自分を見つめ直すことができた。自分の行動とモチベーションの裏に隠れていた、コンプレックス、心の闇の部分まで見つめ直すことができた。入院後からは十分にそんな時間はあったのだが、そこまで深入りすることはなかった。それなのに毎年の行事として、年末年始に昨年の日記を見直して、今年の計画とか考える作業の一環で、毎年のルーチンに加えて、大きな想定外を織り込もうとして初めて気づくことがあるものだ。
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癒しの音楽をお届けいたします。
演奏は、私のハープの師匠、邊見先生です。
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